近期辰辰又出现严重的皮肤排异，浑身上下犹如非洲黑人一般

    黄小兵身兼两职为孩子凑医药费

    近日，在郑州北四环某装修工地，一名清瘦的小伙儿左手执灯，右手紧握砂纸站在高高的脚手架上来回打磨着墙体，除了吃饭、喝水，很少见他停歇。此刻，满身灰尘和汗液早已融为一体，接下来他还要完成喷漆、抛光等一系列工序……

    今年复工以来小伙子像机器人一般，每天都是早上7点左右来到工地干活。结束了白天的工作，傍晚收工后他还要去物流货场兼职扛包搬运挣钱。而鲜有人知道，小伙子终日疯狂劳作的背后，连接着的却是一个6岁少年被病魔笼罩的童年。

    □东方今报·猛犸新闻记者

    朱久阳 通讯员 孙朋辉/文图

    一家人幸福而知足 孩子突然患上了罕见病

    34岁的黄小兵（化名）来自河南省洛宁县洞口乡一农村。他6岁的儿子辰辰被确诊为黏多糖贮积症（属罕见病），目前正在河南省儿童医院接受治疗。近期儿子接受造血干细胞移植后出现了一系列更为严重的并发症：肺部感染、出血性膀胱炎、浑身变黑……且需要用昂贵的进口药物来进行控制治疗。而因为孩子每天都要花费几千元，无奈之下的小兵只能留下妻子贺朋霞一人在医院照顾儿子，自己则在工地干活挣钱。

    小兵自幼家境贫寒，读完初中便成为家里顶梁柱，选择了外出打工补贴家用。几年来经过自己的努力打拼，与家境相仿的邻村女孩阿霞喜结连理，婚后夫妻俩先后迎来了女儿和儿子，儿女双全！小兵觉得自己的人生圆满了。只是原本就不富裕的家庭添了儿女后，日子过得越来越紧巴，小兵不得不更加努力打拼，远赴新疆，在同乡的装修队帮工，每天起早贪黑加班加点从不叫苦叫累。

    虽然攒不下太多的钱，但一家人幸福而知足。本以为简单幸福的小日子会蒸蒸日上，不承想，命运却如此捉弄人。2020年4月底，妻子阿霞无意间发现儿子睡觉时特别爱打呼噜，呼吸急促。还有和同龄孩子太多不一样的变化，比如走路比别的孩子晚，胳膊和腿无法正常弯曲，手指都伸不直、面容骨骼畸形，相貌变得丑陋……百般疑惑下，阿霞带着儿子去县人民医院做全面检查，结果显示孩子扁桃体、腺样异常肥大。

    当地医生一时无法确诊病因，建议带孩子到省级专科医院就诊。2020年5月2日，夫妻俩带孩子在河南省儿童医院做了X光、造影、CT、核磁、彩超等一系列全面检查和外送基因检测，结果孩子很快被确诊为黏多糖贮积症2型。医生说这种病在全世界都较为罕见，发病率极低，非常难治愈，目前国内暂时没有靶向药。

    “通过造血干细胞移植手术或许有可能治愈，但成功率只有20%，应该属于河南省首例罕见病移植手术，移植加后期康复费最少得几十万元。”听完医生会诊后的结果，小兵夫妻俩彻底崩溃。“没想到孩子打个呼噜，竟然变成了罕见病！太不应该了，我真希望病痛发生在我们身上……”妻子不知所措，只知道一味哭诉。

    孩子的皮肤慢慢变黑 父亲白加黑打工凑医疗费

    病来如山倒！一纸诊断书让黄小兵一家人命运彻底改变，作为家里的顶梁柱，黄小兵为了儿子暂不能外出挣钱，一家人彻底断了收入。“不管多难，一定要治！”情绪激动的小兵把亲朋好友电话打了个遍，东拼西凑了30万。幸运的是经过医院配型小兵为半相合捐献者，没找到全相合的供体，只有他能救儿子命。经过各项全面检查、排仓，2021年1月4日，医院给辰辰做了造血干细胞移植手术。

    “儿子在仓里的这些天，不间断地感染、发烧、抽搐……像在鬼门关里走一圈，孩子小手也被针头扎得青一块紫一块的，现在他看到护士都吓得直哭。”2月6日孩子出仓后阿霞哭诉道。所幸手术顺利，夫妻俩仿佛看到了康复希望。本想着受尽所有病痛折磨的儿子彻底好了，没想到更可怕的排异接踵而来，更为不幸的是孩子近期并发为血性膀胱炎，出现尿血现象。

    因出血量大，孩子需要靠频繁输血和血小板才能维持生命，光进口抗排药一针都要好几千元。近期辰辰又出现严重的皮肤排异，浑身上下犹如非洲黑人一般，连医生都说孩子的症状很少见。“要是当初不把他带到这个世界上，或许他就不用受这么多罪了。”看到孩子的反应，阿霞心痛地说道。接下来医生称孩子后期还需要两年抗排异期和五年康复治疗，费用需几十万。

    如今，小兵家里早已负债累累，一家人整日为辰辰的医疗费彻夜难眠，鉴于孩子的病情，当地政府在2021年1月为一家人办理了低保。如今，家中一向节俭的爷爷奶奶，为省钱给孙子治病平日里肉都不舍得买。小兵正五味杂陈时，经病友介绍在医院附近工地找了份批墙的活，晚上再去物流园卸货一天能挣300元左右，可对于儿子的治疗费用来说也只是杯水车薪，小辰辰的病情能等下去吗……