“一眼看到孩子时,我心理十分不平衡,为什么只有我的孩子不完整......”

　　“儿子出生前,在我们卫生院里做的B超,那会儿没有三维四维彩超,医生看完都说娃娃好着呢,结果生下来一看,我真的是不想要了,但我也舍不得扔......”

　　七千分之一的不幸“砸”了下来

　　六年耳部炎症痛苦折磨全家身心

　　2014年“六一”儿童节刚过不久,在距离敦煌100公里左右戈壁滩上广至藏族乡卫生院里,一个漂亮的男孩儿——小杰(化名),带着家人所有的期望与失望,来到了这个世界。

　　每个孩子都是一粒花的种子,有的花一开始就能在春天灿烂绽放,有的花却要尝尽苦涩和磨难。在我国,每7000例新生儿中就有1例“先天性小耳畸形”,不幸的是,小杰就是其中一个。

　　小杰(化名)洗葡萄招待“善佑新生”公益项目走访组

　　在老师口中,小杰内心比其他同学更脆弱。但先天疾病的遭遇,并没有让家人、朋友的爱减少一分,反而对小杰有了更多的包容与怜爱。

　　由于小杰“先天左侧耳郭发育畸形”的特殊形态——只发育了正常孩子耳朵面积的二分之一,左侧外耳道闭锁、听力减退,且患有耳窦道(即耳周有针孔状的小孔,容易藏污纳垢、难以自净)使小杰耳部常年处于炎症脓肿状态:“3岁后,孩子的耳朵每年都会发炎至少两次,每次都要挨一刀来清理脓肿。孩子直喊疼,我们更难受。”刀口划在孩子身上,也刺痛着全家老小每个人的心。

　　低保家庭对“耳再造手术”望而却步

　　郭教授携手“长江陕西校友会”爱心助力

　　小杰爸爸通过在工地打零工四处打听,得知了做“全包法耳再造”手术的专家——郭树忠教授。“三年前我们就加入了郭教授的‘小耳群’。我家是低保户,娃他妈患病不能干重活,在家一边照顾俩孩子,一边学习郭教授发的科普,才知道‘耳再造手术’的黄金年龄是7到11岁。”眼看孩子已经9岁,但小杰一家只能一次次对“耳再造手术”望而却步。

　　陕西省阳光慈善基金会与长江商学院联合实地探访

　　由于像先天小耳畸形、唇腭裂、面裂、上睑下垂、多指/趾、巨痣等先天发育畸形疾病,均属于整形外科手术——除个别地区外,这类非生理功能矫正的手术,还尚未列入医保报销范围。郭树忠教授“耳再造团队”在得知小杰家庭情况后,主动帮助他们联系到慈善基金会。

　　“善佑新生”公益项目走访组看到小杰家中贴满了奖状

　　陕西省阳光慈善基金会与长江商学院联合实地探访,最终由长江陕西校友会“善佑新生”公益项目,为孩子提供了共计7万余元的手术资助,帮助小杰完成心愿。

　　《善佑新生》公益项目是长江陕西校友会长期资助的公益立项,旨为救助“先天性小耳畸形儿童”,为贫困地区“小耳孩子”重塑自尊,用爱和尊重托起他们的未来。

　　24小时奔赴一千六百公里

　　“小水球”顺利“安家”

　　“听到这个消息,我们坐了24小时的火车硬座,赶紧就来西安国际医学中心医院了。”

　　小杰与妈妈满怀希望

　　在“郭树忠教授耳再造团队”充分的面诊与术前准备工作后,2023年7月19日,在西安国际医学中心医院层流净化手术间,由整形医院美容外科主任、西安高新医院整形医院副院长师俊莉主刀,为小杰的左耳顺利埋置了“水囊扩张器”。

　　师俊莉主任为小杰植入扩张器

　　“今天的耳再造一期手术非常顺利，我们还做了窦道切除手术。等孩子三个月的注水期满后,再来医院就可以为他雕刻肋软骨,再造耳朵支架,完成二期全包法耳再造手术,小杰就能拥有跟正常孩子一样外观的耳朵了。”师俊莉主任介绍。

　　“手术一点也不疼,我睡了一觉就结束了。”此次耳一期手术,经过熊东方主任麻醉与舒适化团队的多年实践,摸索出“短平快”的麻醉方案,即“静脉复合麻醉、保留自主呼吸下机械辅助通气”,使“小耳宝宝”们在手术中有了更舒适的体验。

　　小杰的父母看着刚刚结束手术的儿子,心中对未来充满了期待。

　　而今天,无数个小耳畸形的孩子,仍在自卑和压抑中挣扎。郭树忠教授“耳再造团队”多年来始终坚持用实际行动帮助着小耳家庭。2023年更是开启了全国巡回公益义诊活动。6月份在济南,已为339个“小耳”家庭带去希望,8月初还即将走入河北,后续还有江浙等地区的义诊活动行程,会逐一落实,联合社会上公益爱心组织,一起为更多小耳家庭公益帮扶。我们也呼吁更多的爱心人士加入其中,关注小耳畸形病种,用心点燃希望。