记者 刘羽 通讯员 张瑞丽

东方今报郑州讯 1月24日，由河南省慈善总会联合北京血友之家罕见病关爱中心共同主办的血友病患者教育课堂“友人帮.友奇迹”在郑州举行，来自全省的几十位血友病患者参加活动。

“课堂”上，河南省人民医院雷平冲主任为血友病患者讲解了相关诊疗知识与政策扶持，河南省慈善总会赵二晓部长介绍了河南省慈善总会拜科奇CO-pay慈善援助项目的救助标准、申请注意事项等。

据了解，血友病是凝血因子 VIII 缺乏所导致的出血性疾病，由于发病率较低，是罕见病的一种。拜科奇则是治疗血友病的一种特效药。

“第一次听说拜科奇赠药项目，我爸就提醒我别再被骗了。”22岁的小张在教育课堂上说，在他还不会走路时就被确诊为血友病，二十来年，一直是寻医问药，也曾多次被骗。去年底，他从一名病友那里听说这个项目，抱着试一试的念头报了名，“没想到收获这么大”。

按照河南省慈善总会拜科奇CO-pay慈善援助项目救助标准，18周岁及以上患者，在定点医院购买拜科奇，药品费用新农合基金直接报销80%，符合项目救助者又可获得15%的资金援助，个人最后只需承担5%的药费。也就是说，如果一年购买10万元的拜科奇，个人只需支付5000元的药费。与此同时，项目办公室还组建血友之家，开展血友病患者教育课堂等，让“友友”们感受到来自病友的鼓励。

据悉，河南省慈善总会自去年启动拜科奇CO-pay慈善援助项目以来，共办理57人次，发放救助款28.18万元。省慈善总会赵二晓部长说，希望借助本次活动，集诸位专家学者之力，一道分享血友病诊疗领域的宝贵经验，为广大血友病患者传递预防，治疗等方面专业的学术理念和知识。同时，也希望知晓这个项目的爱心人士能够主动宣传，因为目前我省接受重组凝血因子治疗的只占总患者的大约三分之一，还有更多病友没有享受到慈善救助。

据省人民医院雷平冲主任介绍，目前我省血友病存在如下问题：大部分患者不了解新农合政策，尤其是留守儿童；患者不了解预防治疗，不能正确使用凝血因子，预防治疗的量不足；综合诊疗刚刚起步等。

他说：“如果做好预防治疗，完全不影响正常生活、工作。许多患者病情加重，导致残疾，与不了解血友病科学治疗方法有很大关系。”