在山的这边海的这边有一群“玻璃人”
他们都是什么人？我们能做点什么事？

东方今报记者赵丹

怕换牙、怕走路磕着碰着、怕受伤……有这么一群人，因为凝血功能障障，一个小伤口就会血流不止，致残甚至危及生命。他们是血友病患者，被称为“玻璃人”。
据不完全统计，河南现有约5000名血友病患者，需终身治疗使不少患者因病致贫。

8月14日，河南成人血友病慈善项目启动，每人每年可获2万元。

（）特写：27岁血友病小伙 最难过给家里添负担
听到我省要启动成人血友病慈善援助项目，安阳滑县47岁的苏女士赶紧报名，赶到郑州。
苏女士的哥哥以及孩子，都患有血友病。其中，苏女士今年51岁的哥哥因血友病致残，终身行走要靠拐杖，而苏女士的孩子同样打小患病，个人生活、家庭备受影响。
“孩子老受罪了。”说到儿子患病，苏女士抹起了眼泪。孩子在1岁多时，不慎摔了一跤，额头上有个小口子，谁知血流不止。一检查，确诊为血友病，家庭遗传。
孩子6岁时，不小心又磕了一跤，撞住小肚子，“内出血，疼的呲牙咧嘴。”苏女士回忆。
这两件事发生后，苏女士一家更加注意照顾孩子，生怕他再磕了碰了。
患上血友病后，苏女士的儿子还有一些症状，关节易肿大，渗血，“疼起来时孩子拽住头发。”
疾病的影响还有精神上的。“孩子不愿意说话，自闭，不愿意出门。”苏女士说特别是因病不能干活，这让儿子觉得自己是个废人，甚至结婚又离婚，“都是这病闹的。”
8月14日，东方今报记者见到苏女士的儿子。他外表看起来与常人无异，有说有笑，但在提到疾病时，满脸忧伤。“隔一段就要打针，如果不打就会疼痛，家里因为我花了不少钱，父母年龄都大了，可我没法劳动赚钱，这使我最难过。”

（）现状：血友病需终身治疗 我省现有约5000名患者

东方今报记者了解到，血友病为一组遗传性凝血功能障碍的出血性疾病，其特征是活性凝血活酶生成障碍，凝血时间延长，终身具有轻微创伤后出血倾向，重症患者没有明显外伤也可发生“自发性”出血。

河南省人民医院血液中心主任雷平冲介绍，一旦患上血友病，就要终身坚持治疗，“隔一段就要注射凝血因子”，否则会致残或危及生命。这种病无法根治，而这种针剂不菲，因病致贫的家庭不在少数。

河南针对血友病有啥报销政策？

河南省卫计委农卫处相关负责人透露，河南先是把血友病纳入了重大疾病门诊特殊病种，之后出台政策，血友病患者在正规药店买药也能纳入报销，这是河南目前唯一一个在药店买药可报销的病种。

不过，雷平冲估算，我省现有约5000名的血友病患者，目前主动登记的血友病患者，只有1300多个。据他了解，一些血友病患者主动放弃治疗。

雷平冲算了笔账，假如一个血友病患者年支出5万，报销后的费用，都得由患者负担。儿童血友病患者还有父母依靠，但是成人血病病患者“已经拖垮了父母，无法劳动，没有经济来源，仍然得依靠家人，这个钱对一个家庭来说挺困难。”

（）利好：血友病患者每人每年可获2万元
8月14日，河南成人血友病慈善项目启动，每人每年可获2万元。

该项目由中华慈善总会、河南省慈善总会联合启动，该项目致力于为我省18周岁以上甲型血友病患者减轻医疗负担。据悉，该项目首次将救助范围扩大到成年血友病患者，并采取资金补助援助的形式。

省慈善总会相关人士透露，关于血友病儿童援助项目此前已开展5年，期间570余名血友病儿童从中受益，不仅家庭负担大幅度减轻，而且病情得到改善。

此次，增加了针对18周岁以上的成人患者的援助。具体方式为：18周岁以上的成人患者，凭购买拜科奇药品（注射用重组人凝血因子Ⅷ），）的发票，经农合报销80%后，省慈善总会给予10%的资金援助。

据悉，每人每年最高可获得2万元的现金资助。